Trabajar de cerca con las familias me ha mostrado que los padres son a menudo los anclas más fuertes en la vida de un niño autista. Los niños crecen mejor cuando se sienten comprendidos, y esa comprensión casi siempre comienza en casa.

Incluso las rutinas simples o pequeños ajustes pueden crear una gran sensación de comodidad para un niño del espectro. Cuando los padres reconocen su influencia, se convierten en socios empoderados en el progreso de su hijo.

Por qué los padres juegan un papel central en el autismo

Nadie conoce mejor a un niño que sus padres. Los doctores, maestros y terapeutas pueden ver al niño unas pocas horas a la semana. Los padres están allí para los colapsos, las pequeñas victorias y las rutinas diarias. Esa presencia constante convierte a los padres en los socios más importantes en el apoyo a un niño en el espectro autista.

El papel de los padres en el autismo no se trata de "arreglar" a su hijo. Se trata de comprender cómo su hijo experimenta el mundo y ayudarlo a crecer con amor, estructura y aceptación.

Aprendiendo sobre el autismo y sobre su hijo

Dos cosas suceden al mismo tiempo cuando se le diagnostica autismo a un niño:

• Los padres aprenden sobre trastorno del espectro autista en general

• Los padres aprenden sobre el perfil único de su propio hijo

Leer sobre el autismo es útil. Pero el aprendizaje más poderoso ocurre cuando los padres observan y escuchan a su hijo:

• ¿Qué les hace sonreír o reír?

• ¿Qué parece abrumarlos?

• ¿Cómo intentan comunicarse?

• ¿A qué rutinas se aferran?

Este tipo de observación ayuda a los padres a convertirse en expertos en las necesidades de su hijo.

Construyendo una mentalidad de aceptación y apoyo

Un niño autista no necesita volverse "menos autista" para ser digno de amor o respeto. Uno de los roles más importantes que los padres desempeñan es crear un hogar donde:

• El autismo se entiende, no se teme

• Las diferencias se aceptan, no se castigan

• Las fortalezas se notan, no se ignoran

Cuando los niños se sienten aceptados, es más probable que intenten nuevas habilidades, tomen pequeños riesgos y crezcan.

Apoyando la vida diaria en casa

El hogar es donde un niño pasa la mayor parte de su tiempo. Es donde descansan, se recargan, juegan y practican nuevas habilidades. Eso significa que el papel de los padres en el autismo está profundamente ligado al entorno cotidiano que crean.

Los padres no tienen que convertir su casa en un centro de terapia. Pequeños cambios en casa pueden hacer la vida más fácil y predecible para un niño en el espectro autista.

Creando rutinas predecibles

Muchos niños autistas se sienten más seguros cuando saben qué viene después. Los padres pueden ayudar al:

• Mantener rutinas de mañana y de dormir similares cada día

• Usar horarios visuales o listas de verificación simples

• Dar un aviso antes de transiciones (por ejemplo, “5 minutos más, luego baño”)

• Usar temporizadores para mostrar cuánto durará una actividad

Estas herramientas simples reducen la ansiedad, los ataques de rabia y las luchas de poder. Las rutinas no son solo reglas. Son una forma de apoyo.

Apoyando necesidades sensoriales

El cerebro de un niño autista puede procesar luces, sonidos, texturas y movimientos de manera diferente. Los padres juegan un papel clave en notar y apoyar estas necesidades sensoriales.

Pueden:

• Mantener un espacio tranquilo y tenue para descansos

• Ofrecer auriculares con cancelación de ruido en lugares ruidosos

• Recortar etiquetas de la ropa si molestan al niño

• Ofrecer alimentos masticables, crujientes o suaves según preferencias

• Usar mantas con peso o presión profunda (si al niño le gusta)

El objetivo no es eliminar todos los desafíos. Se trata de reducir los desencadenantes abrumadores para que el niño pueda funcionar y aprender.

Fomentando la independencia en pequeños pasos

Los padres a menudo quieren hacer todo por su hijo para facilitar la vida. Pero otro papel importante es enseñar independencia, poco a poco.

Esto puede verse como:

• Dejar que el niño se ponga una parte de su ropa

• Hacer que ayuden a recoger los juguetes

• Fomentar que carguen su propia mochila

• Dejar que elijan entre dos opciones (por ejemplo, “¿camisa azul o camisa roja?”)

Cada pequeño paso genera confianza. Con el tiempo, estos hábitos se convierten en habilidades de la vida real.

Los padres como socios de comunicación y sociales

La comunicación puede ser un gran desafío en el autismo. Por eso la participación de los padres es tan importante. Los padres son las personas con las que su hijo practica más. Se convierten en "entrenadores" naturales para las habilidades de comunicación y sociales.

Desarrollando habilidades de comunicación

No todos los niños autistas usan palabras habladas. Algunos utilizan signos, imágenes, gestos, dispositivos o una mezcla de todos estos. El papel de los padres es:

• Aceptar la forma en que su hijo se comunica

• Responder cuando el niño hace un esfuerzo

• Repetir y ampliar lo que el niño está tratando de decir

• Dar tiempo al niño para procesar y responder

Ejemplos:

• Si el niño señala un bocadillo, un padre podría decir: “¡Quieres galletas!”

• Si el niño dice: “Coche”, el padre podría añadir: “¡Sí, el coche rojo es rápido!”

Este tipo de apoyo suave ayuda a que el lenguaje y la comprensión crezcan con el tiempo.

Apoyando habilidades sociales suavemente

Muchos niños autistas quieren conexión pero pueden tener dificultades con las reglas y señales sociales. Los padres pueden ayudar al:

• Modelar saludos sociales simples (“Hola”, “Adiós”, “Gracias”)

• Practicar juegos de turnos

• Simular situaciones sociales simples en casa

• Enseñar que está bien tomar descansos cuando el tiempo social se siente demasiado intenso

El objetivo no es forzar un comportamiento “normal”. Se trata de ayudar al niño a sentirse más cómodo y exitoso con las personas que lo rodean.

Siguiendo el liderazgo de su hijo

Uno de los mejores consejos de crianza para autistas es: seguir el liderazgo de su hijo.

Si su hijo ama los trenes, los animales, el espacio o las letras, puede utilizar esos intereses para:

• Construir comunicación (“¿Qué tren quieres?”)

• Practicar turnos (“Mi turno, tu turno”)

• Enseñar nuevos conceptos (colores, números, sentimientos, etc.)

Cuando el aprendizaje se conecta a sus intereses, los niños autistas a menudo están más comprometidos y motivados.

Los padres como defensores en la escuela y la atención médica

El papel de los padres en el autismo también incluye la defensa. Esto puede sonar aterrador, pero simplemente significa abogar por las necesidades y derechos de su hijo.

Los padres son a menudo el vínculo principal entre:

• Pediatras y especialistas

• Terapeutas y maestros

• Hogar y escuela

Navegando el diagnóstico, las evaluaciones y los servicios

Desde las primeras preocupaciones hasta el diagnóstico final, los padres suelen ser los que:

• Notan signos tempranos

• Piden evaluaciones

• Asisten a citas

• Conservan registros e informes

• Hacen preguntas cuando algo no se siente bien

Esta defensa ayuda a su hijo a acceder a:

• Intervención temprana

• Terapia del habla

• Terapia ocupacional

• Terapia ABA

• Apoyos y adaptaciones escolares

Ser persistente no es ser “difícil”. Es ser un padre fuerte.

Colaborando con las escuelas

En la escuela, los padres pueden:

• Participar en reuniones del IEP o 504

• Compartir lo que funciona bien en casa

• Pedir adaptaciones como tiempo extra, descansos de movimiento o apoyos visuales

• Dar seguimiento a metas y progreso

• Construir una relación positiva con los maestros y el personal

Cuando los padres y las escuelas trabajan como un equipo, los estudiantes autistas son más propensos a sentirse seguros, incluidos y capaces.

Colaborando con los terapeutas

Los padres juegan un papel clave en la terapia del autismo al:

• Compartir sus objetivos y prioridades

• Dar retroalimentación sobre lo que está funcionando o no

• Practicar estrategias en casa

• Mantener la comunicación abierta y honesta

La terapia es más efectiva cuando los padres son vistos como socios, no como meros espectadores.

Cuidando de usted mismo como padre

El papel de los padres en el autismo es grande. Es emocional. Puede ser agotador. Ninguna de estas cosas significa que esté fracasando. Significa que es humano.

Los padres a menudo ponen sus propias necesidades en último lugar, pero cuidar de uno mismo es una parte importante de cuidar de su hijo.

Manejando el estrés y las emociones

Es normal sentirse:

• Abrumado

• Preocupado por el futuro

• Confundido sobre qué hacer a continuación

• Con sentimiento de culpa por sentirse cansado o frustrado

Formas saludables de afrontar incluyen:

• Hablar con un amigo o pareja de confianza

• Unirse a un grupo de apoyo para padres

• Ver a un terapeuta o consejero

• Aprender más sobre el autismo para que las cosas se sientan menos desconocidas

• Darse permiso para descansar

No tiene que estar calmado y perfecto todo el tiempo. Solo tiene que seguir apareciendo e intentándolo.

Construyendo una red de apoyo

Un apoyo fuerte ayuda a los padres a mantenerse fuertes por sus hijos. Esto puede incluir:

• Familiares que entienden y ayudan

• Otros padres de niños autistas

• Grupos de apoyo para el autismo en línea o locales

• Profesionales que escuchan y respetan su voz

Recuerde: pedir ayuda no es una debilidad. Es una elección inteligente y amorosa.

Cómo la terapia ABA apoya tanto a padres como a niños

El Análisis de Comportamiento Aplicado (ABA) es una de las formas más investigadas y comúnmente recomendadas de apoyo para los niños autistas. Pero ABA no se trata solo de lo que sucede en una sesión. La participación de los padres es una parte enorme de su éxito.

En una terapia ABA de alta calidad, los padres son:

• Enseñados estrategias que pueden usar en la vida diaria

• Invitados a establecer metas y planificar

• Mostrados cómo responder a los comportamientos de maneras útiles

• Apoyados para entender por qué ocurren los comportamientos

Cómo se ve la participación de los padres en la terapia ABA

La participación de los padres puede verse así:

• Asistiendo a sesiones (cuando sea apropiado)

• Reuniéndose con el BCBA para revisar objetivos

• Practicando habilidades como la sugerencia, el refuerzo o los apoyos visuales

• Actualizando al equipo sobre lo que está sucediendo en casa

Este trabajo en equipo crea consistencia para el niño. Las habilidades aprendidas en las sesiones de terapia comienzan a aparecer en la vida real.

Por qué la colaboración consistente es importante

Cuando los padres y los terapeutas ABA trabajan juntos, los niños a menudo:

• Aprenden nuevas habilidades más rápido

• Usan esas habilidades en más lugares (hogar, escuela, comunidad)

• Tienen menos momentos confusos o estresantes

• Construyen más independencia con el tiempo

El niño recibe un mensaje consistente: “Todos estamos aquí para ayudarte a tener éxito.”

Colaborando con Blossom ABA Therapy: Apoyo para toda la familia

Los padres nunca deben sentirse como si estuvieran haciendo esto solos. Blossom ABA Therapy está dedicada a caminar al lado de las familias mientras navegan por el autismo, la terapia y la vida diaria.

Ofrecemos terapia ABA compasiva e individualizada en:

• Georgia

• Tennessee

• Virginia

• Carolina del Norte

• Maryland

Las familias pueden elegir el entorno que mejor se adapte a su hijo:

• Terapia ABA en casa para aprender en espacios familiares y cómodos

• Terapia ABA en centro para desarrollar habilidades de manera estructurada y enfocada

• Terapia ABA en la escuela para apoyo donde los niños pasan la mayor parte de su día

Si está buscando un equipo que valore su papel como padre, escuche sus preocupaciones y colabore con usted en cada paso del camino, considere comunicarse con Blossom ABA.

Dé el siguiente paso hoy y programe una consulta: su hijo no tiene que caminar este viaje solo, y usted tampoco.

Preguntas Frecuentes

¿Cuál es el papel principal de los padres en el autismo?

El papel principal de los padres en el autismo es proporcionar amor, estabilidad y comprensión mientras apoyan las necesidades de comunicación, aprendizaje y emocionales de su hijo. Los padres también actúan como defensores en la escuela, la atención médica y la comunidad.

¿Cómo pueden los padres apoyar mejor a un niño autista en casa?

Los padres pueden apoyar a su hijo autista creando rutinas predecibles, respetando las necesidades sensoriales, utilizando apoyos visuales, practicando estrategias de comunicación y trabajando en estrecha colaboración con los terapeutas. Los pequeños esfuerzos consistentes se suman con el tiempo.

¿La participación de los padres realmente mejora los resultados del autismo?

Sí. La investigación y la experiencia muestran que cuando los padres participan en la terapia, utilizan estrategias en casa y abogan por las necesidades de su hijo, los niños tienden a lograr un progreso más fuerte y duradero en diferentes áreas de la vida.

Fuentes:

• https://www.nhs.uk/conditions/autism/autism-and-everyday-life/help-for-day-to-day-life/

• https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S1077722911000745

• https://heller.brandeis.edu/parents-with-disabilities/pdfs/autism-parent-factsheet.pdf

• https://www.unicef.org/eca/stories/how-support-your-child-autism

• https://www.autism.org.uk/advice-and-guidance/topics/strategies-and-interventions